Journée internationale du cancer de l'enfant : la survie n'est pas qu'une question de science

L'impact de My Child Matters n'a cessé de croître au cours de l'année écoulée. « 2023 a été une année tellement incroyable en termes de réalisations », explique Isabelle Villadary, responsable du programme Cancer de l'enfant de Foundation S. « Il y a maintenant 28 projets nationaux en cours dans des pays à faibles et moyens revenus. Nous avons également réussi à mettre en place 13 projets régionaux, c'est-à-dire des projets qui ne sont pas mis en œuvre dans un seul pays mais dans plusieurs pays d'une même zone géographique. Nous en avons dix en Afrique, un en Asie et deux en Amérique latine ».

L'accent mis sur les pays à faible revenu s'explique par la nécessité pour les acteurs privés de contribuer à combler les nombreuses lacunes qui expliquent le très faible taux de survie des enfants atteints de cancer dans ces régions : manque de ressources gouvernementales, absence de politiques publiques garantissant l'accès aux traitements ou arbitrage politique en faveur d'autres maladies dans des régions en proie à des crises multiples que les pays ne peuvent pas combattre en même temps.

« Les politiques publiques sont parfois inexistantes, mais ce n'est pas parce que le gouvernement n'a pas la volonté de mettre en place une politique publique de sécurisation de l'accès à la santé. C'est parce que dans les pays à faible revenu, les ressources sont limitées », explique Alejandra Mendez. « Les gouvernements doivent donc établir des priorités pour l'investissement de ses ressources, et il existe d'autres maladies pour lesquelles le retour sur investissement est beaucoup plus important. Ainsi, des personnes et des enfants meurent à cause de maladies infectieuses ou respiratoires et, bien sûr, il est moins coûteux et plus efficace de s'attaquer à ces maladies. C'est là que nous, les organisations à but non lucratif, intervenons, en particulier dans les pays à faible revenu où il y a cette lacune, ce besoin. C'est pourquoi il est important que les fondations et les entreprises privées soutiennent les organisations qui travaillent dans les pays à faible revenu et fournissent ces services extrêmement cruciaux ».

Le comité d'experts My Child Matters est une ressource clé pour s'assurer que ces besoins spécifiques et ces lacunes sur le terrain sont identifiés et reconnus afin que les réponses les plus appropriées soient soutenues et aient une chance d'être reproduites dans les zones où elles sont le plus nécessaires. Le comité rassemble des profils très différents et complémentaires afin d'élever les discussions autour de ces maladies mortelles.

« A cette table, je représente la voix des enfants, de leurs parents, de leur famille et, bien sûr, des survivants du cancer de l'enfant, et nous sommes très reconnaissants à Foundation S d'avoir inclus notre voix dans les échanges », explique Alejandra Mendez. « Je suis heureuse de dire que je n'ai pas de formation scientifique. Je suis mère. Je travaille dans le domaine des services psychosociaux pour les enfants en traitement, ainsi nos points de vue se complètent ».

Cette expérience permet au programme de prendre pleinement conscience des multiples facettes de la réalité du cancer chez l'enfant, au-delà de la tragédie médicale ou des solutions scientifiques qui peuvent être mises en œuvre. « Je suis tout à fait consciente que mon fils est un survivant. Il est en vie grâce à la recherche et au développement de la science que font des gens comme Isabelle et d'autres personnes fantastiques de la communauté scientifique, mais ce n'est pas suffisant », ajoute-t-elle. « Surtout dans les milieux à faibles revenus, où le développement de la science ne suffit pas à changer des vies. Nous devons garantir l'accès à ce développement. Là où je vis, en Amérique latine, les hôpitaux ou les unités de soins oncologiques sont situés en ville. Les familles doivent donc déménager et payer le logement et le transport jusqu'à la ville. C'est un fardeau économique qui les pousse souvent à abandonner les traitements ».

Afin de rassembler en un seul endroit toute l'expertise que les experts, les praticiens de terrain, les organisations de la société civile et les familles acquièrent au fur et à mesure qu'ils mettent en œuvre les projets My Child Matters pour lutter contre le cancer de l'enfant, Foundation S a lancé l'année dernière une plateforme de données ouvertes, où tous les chefs de projet qui ont reçu le soutien de Foundation S peuvent partager les caractéristiques et les résultats de leurs initiatives. Cette plateforme a déjà montré à quel point elle peut être utile aux projets du monde entier pour mener leur combat et défendre leur cause avec de meilleures informations.

« En 2023, nous avons créé des pages pour les nouveaux projets et les projets en cours afin que les organisations locales qui mettent actuellement en œuvre des projets puissent avoir leur propre vitrine définissant le projet, ses objectifs, le résumé exécutif, les témoignages et l'impact attendu sur leur population cible. L’Open Data Platform est un outil permettant aux chefs de projet de rendre visible ce qu'ils font », explique Isabelle Villadary.

« La deuxième amélioration clé de la plateforme est que nous avons recherché toutes les publications scientifiques parues depuis le début de My Child Matters, et il y a maintenant une page dédiée qui comprend 200 publications scientifiques dont près de 40 manuscrits. Le partage des connaissances avec d'autres est essentiel, car il invite et inspire d'autres personnes à développer et à reproduire des projets dans d'autres contextes ».

L'un des projets inclus dans la plateforme est un projet auquel Alejandra Mendez participe elle-même : Home Away from Home de Childhood Cancer International (CCI) et Foundation S. Son objectif est d'empêcher les enfants de mourir du cancer pour des raisons évitables, telles qu'une mauvaise observance du traitement ou la malnutrition, mais surtout l'abandon du traitement.

« La première raison de l'abandon du traitement est que les familles n'ont pas d'endroit où loger dans la ville. Le programme Home Away from Home s'attaque à cette cause massive de décès », explique-t-elle. « Il offre aux familles un endroit sûr et confortable où séjourner pendant le traitement. CCI et Foundation S se sont associés pour soutenir la construction de logements dans les pays à faibles et moyens revenus. Je suis convaincue que la bonne façon de sauver plus de vies est de faire ce genre de choses : d'une part, la recherche scientifique et médicale et, d'autre part, les services psychosociaux ».

En cette Journée internationale du cancer de l'enfant, Foundation S et CCI se concentrent sur les données. « Je pense que le défi le plus important serait de créer des données sur l'impact que les projets ont eu : le nombre de lits fournis, les repas servis, les enfants aidés... C'est grâce à ces données que nous pouvons continuer à travailler, obtenir plus de financement et d'initiatives », explique Alejandra Mendez.

Mais si les données sont essentielles, elle ne perd jamais de vue la raison pour laquelle elle fait tout cela. « Personnellement, mon rêve cette année est de continuer à représenter la voix des familles. J'ai eu la chance d'être du côté heureux de l'injustice du monde, mais je veux que vous sachiez que le facteur clé qui détermine les chances d'un enfant de survivre au cancer n'est pas le diagnostic, mais l'endroit où il vit », dit-elle.

« J'ai tellement de rêves, et pas seulement en termes de vies sauvées, mais aussi d'amélioration de la qualité de vie. Chaque jour, nous comptons de plus en plus de survivants du cancer chez les enfants. La vie après le cancer représente de nombreux défis pour cette population croissante de jeunes gens qui ont besoin que leur santé soit assurée ».